Proyecto solidario Tanzania
Todo empezó en el año 2008 en Moshi, Tanzania la Fundación Pedro Jaén y el Regional Dermatology Training Centre (RDTC) pusieron en marcha el proyecto África en la Piel, una actuación de carácter solidario centrada en atender las necesidades sanitarias y mejorar la vida de los pacientes con albinismo y xeroderma pigmentoso (XP) a través de programas educativos dirigidos a la población, de la atención sanitaria y quirúrgica a los pacientes y de la formación de dermatólogos del Este y Centro de África para que puedan afianzar y desarrollar el proyecto con suficiente autonomía.
En el año 2016, BIODERMA se une al proyecto, y se crea un programa específico para los pacientes con xeroderma pigmentoso, una condición genética que impide al organismo reparar el daño solar y que hace a los que la sufren extremadamente sensibles a la acción dañina de la luz ultravioleta, provocándoles tumores cutáneos muy graves a una edad temprana, deteriorando el estado de su piel y acortando su esperanza de vida.
Cada año se desplazan hasta allí un grupo de dermatólogos, especialistas en dermatopatología y cirujanos dermatológicos españoles para impartir formación sobre varias temáticas como el diagnóstico del cáncer de piel o la cirugía dermatológica.
El proyecto facilita el acceso a tratamientos dermatológicos a los pacientes con xeroderma pigmentoso, a la vez que promueve el cuidado de la piel y el conocimiento de esta patología entre los afectados y su entorno.
La xeroderma pigmentoso (XP) es una condición hereditaria causada por un defecto genético que afecta a la capacidad de la piel para defenderse y repararse de los daños producidos en su ADN por la radiación ultravioleta y, por ello, las personas que lo padecen desarrollan cánceres de piel y posiblemente afecciones neurológicas a una edad temprana.
La agresividad de la patología, el desconocimiento al respecto y el infradiagnóstico hacen que la esperanza de vida de las personas que la padecen es de 20 años si no han sido diagnosticada de forma precoz y con los tratamientos adecuados.
El XP se manifiesta de diversas formas:
- Aparición de parches y manchas en la piel.
- Cáncer de mucosas, labios y ojos a edades tempranas.
- Cicatrices en la córnea.
- Envejecimiento prematuro de la piel.
- Quemaduras solares severas a la mínima exposición solar.
- Aparición de melanoma, fotofobia y ceguera.
La xeroderma pigmentoso está considerada como una enfermedad rara por su baja prevalencia. Su tratamiento se basa en evitar la exposición al sol, extremar las medidas de protección diaria con cremas, gorros, gafas y ropa cubriente, paliar los síntomas y extirpar los tumores que van desarrollándose.
La formación y acceso de personal dermatológico es crucial para asegurar el correcto diagnóstico de las enfermedades, mejorar la calidad de vida y aumentar su tasa de supervivencia.
Esta iniciativa recoge los valores que se persiguen desde BIODERMA, una marca que tiene la misión de impulsar el desarrollo de la dermatología en el mundo y un firme compromiso con la investigación clínica y científica. Además, el objetivo de la marca es fomentar el cuidado de la piel, concienciar sobre la importancia de evitar la exposición a la luz ultravioleta y contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas que más lo necesitan.
BIODERMA colabora con el proyecto mediante un programa específico para mejorar la calidad de vida de los pacientes con xeroderma pigmentoso con una donación económica para que éstos puedan ser visitados cada 2 meses, clave para tener un control y seguimiento de estos pacientes y sus posibles lesiones y tengan acceso a tratamientos farmacológicos e intervenciones de cirugía oncológica.
Todas las visitas son registradas en la base de datos de pacientes con XP, para que los dermatólogos españoles puedan seguir la evolución de los pacientes y aconsejar a los médicos tanzanos durante el año.
Promover el conocimiento de la enfermedad mediante talleres de formación tanto a padres y profesores como a los propios sanitarios de otras especialidades, y, asegurar así el diagnóstico precoz de la enfermedad y su tratamiento temprano, ayudando a que las personas vivan en mejores condiciones de vida y de salud.
Donar medidas de protección específicas como cremas solares de la gama Photoderm, gafas de sol, gorra e instalación de pantallas de protección UV en hospitales y escuelas para que los niños estén protegidos.
Datos claves
- +106 pacientes XP registrados en el programa
- 6 visitas al año de seguimiento para todos los pacientes
- 10.000 unidades de protección donadas
Pedro Jaén es uno de los dermatólogos más prestigiosos del mundo. Es doctor en Medicina y Cirugía, y especialista en Dermatología Médico-Quirúrgica y Venereología. Además de ser director médico de las clínicas Grupo Pedro Jaén, actualmente ocupa el cargo de Jefe de Servicio del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y ha sido el presidente de la AEDV (Academia Española de Dermatología y Venereología) hasta 2022.
En 2008 comenzó, junto con un pequeño grupo de compañeros, un proyecto de cooperación médica en África para mejorar la salud y las condiciones de vida de los pacientes albinos en Tanzania. Unos años después, África en la Piel ampliaba su radio de acción incorporando al programa a los pacientes con xeroderma pigmentoso. Actualmente, África en la Piel es uno de los proyectos más sólidos e ilusionantes de la Fundación Pedro Jaén (FPJ).
El Dr. Daudi Mavura es el actual director del Regional Dermatology Training Centre (RDTC) en Moshi, así como el presidente de la Sociedad de Dermatólogos de Tanzania (TASOD).
¿Quieres saber más?
Visita la web de África en la Piel para conocer en profundidad el proyecto: https://africaenlapiel.com/
¿Cómo puedo colaborar?
Tu también puedes aportar tu granito de arena a través de donaciones recurrentes o periódicas. La aportación irá destinada íntegramente a mejorar la vida de las personas que sufren xeroderma pigmentoso, procurándoles atención sanitaria, tratamiento médico y quirúrgico, así como formación en materia de protección y autocuidado.
Donar con Bizum
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